“月亮孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”，看起来美丽的别称，其实是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松解症等罕见病，也是超2000万患者背后的家庭难以承受的负担。 针对罕见病药少药贵的问题，国家医保药品目录调整多年来持续发力，目前已将26种罕见病的45种用药纳入医保。
原标题：45种罕见病用药纳入医保！“不罕见”的罕见病一图读懂
来源 | 北京日报
编辑 | 张宸轩 张雯卿
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