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健康的可能 | 家庭支持或能助力癌友突破医疗极限

出品 | 搜狐健康

作者 | 刘家碧

编辑 | 袁月

十三年前,徐娟(化名)在丈夫和女儿的陪伴下第一次来到中国医学科学院肿瘤医院头颈外科时,她已经是一位复发的晚期甲状腺癌患者了。

徐娟确诊甲状腺癌时就是晚期。

第一次手术前,医生说,如果想把肿瘤切干净,大概率保不住患者的喉,手术后可能无法正常发声。徐娟的丈夫和女儿不忍心,和医生反复商讨后决定,先通过手术切除一部分肿瘤,牵连到喉部的,采用放射性碘131治疗。

然而,命运没有理会徐娟和家人的一厢情愿。

第一次治疗结束后不久,徐娟的甲状腺癌复发。入院后的检查结果显示,复发的肿瘤不仅侵犯了徐娟的喉部,还侵犯了气管。中国医学科学院肿瘤医院头颈外科的副主任医师朱一鸣给徐娟和她的家人详细解释了目前的状况:喉和被侵犯的部分气管不得不被切除,否则会对患者的生存形成威胁。徐娟和家人商量后,同意了治疗方案。

手术后,徐娟的生活质量难免有所下降,偶尔还会受到别人的另眼相待;和很多患者一样,她一时间难以接受自己当前的生活状态。此时,只有家人多包容、多理解,患者才有可能度过难关。

因为切除了部分气管,徐娟的颈部有一个气管造口,平时通过气管造口的插管呼吸,痰液等也会通过这个管流出来。造口的插管及周围区域要经常清洁、护理,否则就容易发生感染。做这些事,需要照料者不怕脏、不怕累,还得细心,保证每个地方都被充分清洁,同时照顾好患者的感受。

从徐娟做了气管造口插管后,她的丈夫和女儿就一直这样精心照顾,十年如一日,从未懈怠。徐娟每次来复查时,造口插管都被清理得非常干净,没有异味、没有感染。

复发的癌症同时剥夺了徐娟发声的能力,她只能通过写字来表达自己的诉求,很费时间。

刚做完手术的那段时间,徐娟不适应,有时一着急,情绪就会突然崩溃。她的丈夫和女儿每到这个时候都会慢慢安抚她的情绪,等她平静下来继续回应她的诉求。因为家人耐心、细致的照顾,徐娟的生活质量能够得到保证,心态也逐渐平和。

然而,这次治疗后,徐娟的病情并未完全稳定。

术后一年多,检查发现徐娟的颈部有肿瘤转移;之后又陆续在咽部、肺部等部位发现了转移;期间,经历了大大小小5次手术。因为多次复发,甲状腺癌的病理特性出现改变,从较稳定的分化型甲状腺癌转变为未分化型的鳞癌,导致病情进展更快,患者的预期寿命也更短。根据《甲状腺未分化癌诊疗专家共识2023》,未分化型甲状腺癌患者的中位总生存时间只有5个月,一年的总生存率仅为20%。

朱一鸣医生说,从医学的角度出发,像徐娟这样多次复发的晚期甲状腺癌患者,他和科室里其他专家对预后都比较悲观;然而,从第一次复发算起,到现在已经有十三年的时间,因为家人的精心照料,徐娟成为了规律之外的“特例”。并且,她现在的状态依然不错,能够做到生活基本自理,这在多次复发的晚期甲状腺癌患者中十分难得。朱一鸣医生和其他专家都认为,根据目前的情况,徐娟“带癌生存”的时间再延长十几年也是有可能的。

朱一鸣医生在接受搜狐健康的采访时表示,肿瘤本身的恶性程度和诊疗中心的医疗水平确实对预后有着重要影响,但很多人都忽视了,亲人、朋友对患者的支持,也能在很大程度上影响患者的治疗效果。

由于目前的医学技术的限制,癌症的治疗,尤其是中晚期癌症的治疗,难免会对患者的生活质量造成一定影响;让患者独自度过数月乃至数年的恢复期,是不太现实的。医生介绍治疗方案后,有些患者会缺乏信心、会有各种各样的顾虑。这时,患者如果觉得自己没有坚实的依靠,担心治疗开始后,生活无法得到保障,就会选择退缩,更倾向于单纯缓解症状的保守治疗;生活态度也会更消极,往往有不健康的行为,如抽烟、饮酒、作息不规律等。

如果身边的人能够在患者治疗开始前给予支持,让患者知道自己治疗和恢复期间有人陪伴、有人照顾,患者就更有可能克服对疾病的恐惧、克服对未来生活不确定性的担忧,更有可能选择积极的疗法,获得更好的预后。朱一鸣医生说:“预测的生存期代表了医疗的极限,但徐娟的例子告诉我们,亲情和爱或许能突破极限!”

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